ca88:目前社会和家长对该病的认识不足

“与成人系统性红斑狼疮相比，儿童系统性红斑狼疮发病更快，病情更严重，肾脏和神经系统受累更严重。广州市妇女儿童医疗中心儿童医院免疫科曾华松教授近日表示，儿童系统性红斑狼疮会对儿童的成长、学习和心理产生许多不良影响。重视早期诊断和治疗，迫切需要新药。

摘要系统性红斑狼疮(SLE)是一种复杂的慢性自身免疫性疾病，以多器官受累为特征。儿童全身性红斑狼疮是指发生在18岁之前的红斑狼疮。因为儿童系统性红斑狼疮通常缺乏典型的临床表现,现有的分类工具适用于儿童早期,温和,非典型系统性红斑狼疮病例或其他自身免疫性疾病很容易被忽视或误诊,和65.2%的青少年儿童系统性红斑狼疮诊断超过6个月前。

曾华松表示，目前社会和家长对该病的认识不足，使孩子错过了最好的诊疗时机。同时，由于基层医生和专科医生人数不足、知识不足，造成很多儿童漏诊和误诊。发生。此外，许多狼疮患儿家长对患儿疾病的长期、规范管理不够重视，不遵医嘱导致患儿疾病复发，每一次复发对患儿造成更严重的损害。

“在过去的30年里，治疗儿童狼疮主要依靠激素和免疫抑制剂。尽管它帮助许多孩子第一次稳定病情，激素只是一个‘旁路’，不适合长期大剂量使用。”据曾华松介绍，目前许多基层医院仍在使用大剂量激素治疗小儿狼疮。从长远来看，中枢性肥胖、高血压、高血糖、感染、骨质疏松等都会影响儿童的生长发育。